"Il cancro un dono?
Cara Toffa è solo una maledizione"

| Francesca Macchi, che ha un tumore metastasico, risponde alla conduttrice delle Iene, Nadia Toffa che ha un scritto un libro sulla sua malattia. "Non so quanti compleanni di mio figlio vedrò e soffro in modo atroce"

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Di Floriana Naso

“Un dono è un regalo. Io regalo fiori, libri, vestiti, gioielli.

Io ho un tumore metastatico a 35 anni, un bimbo che ad ottobre compie 9 anni e non so quanti compleanni festeggerò ancora con lui. Chi lo vorrebbe un dono così?

Ho fatto sei chemioterapie in 4 mesi. Mi hanno raccolta dal pavimento, mi hanno vestita, mi hanno imboccata, ho dovuto allontanare da casa mio figlio per non farmi vedere in certi stati vegetativi, ho vomitato, ho pianto, ho spaventato a morte chi mi ama, ho perso le ciglia, le sopracciglia, i peli e i capelli. Chi lo vorrebbe un dono così?

Non esiste una cura per il mio tumore. Chi lo vorrebbe un dono così? 

Ho dolori allucinanti da 6 mesi.

Chi lo vorrebbe un dono così?

Un cancro è come un dono ingombrante senza lo scontrino per poterlo cambiare, te lo tieni e basta. Chi lo vorrebbe un dono così?

Io parlo apertamente del mio cancro, scrivo su un blog del mio cancro, lo affronto con ironia, col sorriso quando posso, ma anche con la giusta serietà. Non vivo la vita da malata se i dolori non mi costringono a stare stesa a letto. Voglio la normalità, voglio svegliarmi la mattina e chiedermi se il vestito grigio sta bene con le scarpe rosse, non voglio svegliarmi e pensare "tachipirina o brufen"? 

Il cancro, però bisogna dirlo, mi ha aperto una finestra su un panorama nuovo, che prima non vedevo con chiarezza forse perché il vetro di quella finestra era sporco dal tran tran quotidiano. Questo panorama si chiama priorità. Ecco queste sì che son cambiate. Le ho riviste tutte quante... e ho scoperto di avere una forza che non sapevo di possedere.

Magari queste straordinarie cose le avrei scoperte durante un bel viaggio in Nepal o in Tibet, o inciampando su una cacca di cavallo. Insomma chi lo dice che mi ci voleva un cancro per arrivare a fare le considerazioni che sto facendo?

Il vero dono per me è un giorno vissuto senza dolori.

Il dono è svegliarmi con la spensieratezza del domani.

Il dono è non aver fretta di progettare il futuro perché non sai quant’ è il tempo che ti resta. 

Il dono è trovare una cura ai tumori metastatici.

Il dono è la vita.

Io, se potessi, lo rifiuterei il dono con cui mi ritrovo oggi, se potessi darei una sberla in piena faccia a chi me l'ha offerto... come una sberla in piena faccia è quella di definire un cancro come il mio “un dono”, da una che il cancro l'ha avuto.”

 

Questa è la risposta, diventata virale su Facebook, di Francesca Macchi alle dichiarazioni di Nadia Toffa, secondo la quale il tumore sarebbe un “dono”. Francesca è invece dell’avviso che sia un colosso, (lei lo chiama Golia) pronto a schiacciarti e con il quale è difficilissimo convivere, per quanto lo si sfidi.

Francesca però è una combattente: “Si, mi fa incazzare e mi può portar via la vita, lui e il suo esercito (le metastasi) ma ho scelto di viverlo nel miglior modo possibile: lui mi attacca, io mi difendo. Lui si fa strada nel mio corpo? Io gli do le bombe… finché posso. Anche io ho il mio esercito fatto di persone che mi amano e lottano con me dandomi la forza quotidianamente.

Non siamo amici, ma vive dentro di me, gli lascio un angusto e scomodissimo spazio nel quadrante destro del mio seno destro. Non verrò mai operata, perché se anche mi dovessero “togliere” Golia, il suo esercito resterebbe sparso nel mio corpo, ho metastasi ossee dalla testa ai piedi. Ecco perché dobbiamo far i bravi, per la convivenza forzata che mi auguro sia lunghissima!”

Ci si trova allora costretti a rivedere tutte le priorità della vita, e non che questo sia sbagliato per principio, ma lo è senz’altro nel modo brutale in cui ci si è spinti a farlo. Proprio come dichiara Francesca, attraverso le pagine del Blog con cui collabora: non occorre avere un cancro potenzialmente mortale per “accorgersi” di certe priorità.

Scrivere di cancro, e di tutto il mondo emozionale che ruota intorno a esso è difficile; c’è sempre il rischio di sottovalutare, di omettere dettagli o messaggi importanti, utilissimi a chi, quel mondo, sta per iniziare a viverlo. Per questo ho voluto chiedere a Francesca di parlarci della sua malattia.

 

Francesca, permettici di conoscerti: dove vivi? Che mestiere fai? Hai dei figli?

Io vivo a Trieste, ho un bambino che questo ottobre compie 9 anni. Davide, lui mi dà la forza e le motivazioni sane per combattere contro Golia. Davide, il mio bimbo preoccupato se non mi vede i giorni che sta dal papà - sono separata - e mi chiama più volte assicurandosi che ci sia sempre qualcuno con me. “Io sono tranquillo solo quando stiamo insieme, mamma”. Nessun bambino di questa età non dovrebbe avere pensieri del genere. Prima di ammalarmi facevo la maestra in un asilo nido di lingua slovena, adoravo quel lavoro, un lavoro di responsabilità e creativo allo stesso tempo.

 

Quando è iniziato il tuo calvario?

A marzo, forse un po’ prima. Avevo forti dolori al braccio, al seno e alla schiena, tanto che non riuscivo a dormire. Avevo sempre 37,3 di febbre, da mesi, eppure i risultati degli esami del sangue non erano male. Fino a che il seno non ha iniziato a cambiare aspetto, da quel momento son passata per la “corsia preferenziale” della senologia vista la problematica genetica della mia famiglia: mamma e nonna con tumori. Mamma 16 anni fa ma ora sta benissimo. Ecografia e ago aspirato immediati!

 

Quale è stata la diagnosi e cosa hai pensato subito dopo?

Io ero convinta si trattasse di un’infiammazione, perché prendevo in braccio i bambini scorrettamente a lavoro. Credevo di uscire dalla stanza con la prescrizione di un antibiotico e un antidolorifico, invece no. Tumore al seno, anche abbastanza aggressivo. Ero con mia mamma, lei se lo sentiva già. Mi sentivo ubriaca, con mille domande, tutte senza risposta. Un peso al petto, stomaco chiuso e testa che picchiava. Come lo dirò adesso agli altri? Ho già la sclerosi multipla, mi sono da poco ripresa dall’ultima ricaduta, perché ancora? Perché io?

 

Si cambia nel rapporto con gli altri e con se stessi? Se sì, in che modo e perché?

Si cambia eccome! Dai un valore diverso a ogni cosa. Le mie energie son preziose: le concedo a chi voglio io, per energie intendo sia andare a bere un caffè con l’amica che le varie incazzature. Ascolto il mio corpo, forse troppo a momenti, e questo mi porta spesso ad esser in allarme. La vita è una e devo trascorrerla al meglio. Voglio darmi il meglio perché me lo merito! La malattia ti trasforma: guardi indietro e vedi quante energie hai speso dietro a persone che non si meritavano neanche di esser guardate, o di situazioni che prima ti sembravano vitali e ora di vitale ce n’è una sola di situazione: la convivenza col mio Golia. Priorità.

 

Qual è l’ostacolo più difficile che hai superato e come hai trovato il coraggio per farlo?

Ci son stati diversi ostacoli: il primo accettare di aver un tumore e tutte le terapie devastanti che seguiranno.

Il secondo: raparsi a zero nel momento in cui ho iniziato a perdere i capelli a ciocche. Sembra folle per me ripensarci ora a distanza di tre mesi, ma quella volta mi son fatta più di un pianto.

Il terzo: accettare il fatto che col tumore dovrai conviverci a vita perché non verrai operata: “Ti togliamo il tumore dal seno, ma le cellule cancerogene ormai son già sparse nel tuo corpo, non ha proprio senso”. Quindi accettazione delle metastasi.

Il coraggio non l’ho cercato, è una cosa istintiva la vita! La voglia di vivere, io mi aggrappo ogni giorno alla vita con le unghie, con i piedi e con i denti! Penso a Davide: tutte le mie risposte sono li, racchiuse in quel sorriso furbetto.

 

So che collabori con un Blog: quanto ti aiuta scrivere della tua malattia e quanto pensi sia utile per altri pazienti?

Scrivo per un blog per un mio sfogo personale, un mio piacere. Ho sempre scritto fin da ragazzina e mi ha sempre fatto star meglio, lo faccio per me stessa. Non so se sono d’aiuto ad altre persone con il cancro, sicuramente il riscontro che ho avuto è positivo se non altro per il modo con cui affronto la malattia. L’ironia e la schiettezza che a tratti disarma le persone, ma salva me.

 

Qual è il messaggio più importante e significativo che ti senti di trasmettere a coloro a cui è stato diagnosticato un tumore e che si trovano quindi a dover affrontare un percorso terapico?

Non ho molti consigli per chi come ma ha un tumore, se non quello di fare prevenzione e di parlarne tanto… senza l’angoscia: quella ti toglie la vita, le tue preziosissime energie! Conservale per affrontare la chemioterapia, conservale per quando cadi e ti devi rialzare, perché ti devi rialzare! Avrei, invece, più consigli per chi si trova in contatto con chi ha il tumore. Posso?

Non diteci: “Ma io ti trovo bene!!!” Tu non hai idea di cosa potrei aver appena passato… mi stai praticamente dicendo… “Sei ancora viva!”

“I capelli ti ricresceranno!” ma intanto sono io a dovermi guardare ogni giorno davanti allo specchio alla ricerca di quella che era la mia femminilità.

“Tu sei forte, supererai anche questa!” io sono Francesca e basta non sono Francesca da Siena o Francesca d’Arco.

“Sto ancora aspettando quel che caffè che mi hai promesso!” bello!! Non sto mica qui a tirarmela, mi serve il tempo per riacquistare i miei gusti, le forze e forse anche la voglia di vederti.

“Non vedo l’ora di vederti… se ti serve io ci sono per qualsiasi cosa!” io ho sempre preferito la praticità. “Vengo a trovarti e ti porto le ciliegie so che ti piacciono, resto 10 minuti e poi vado giusto il tempo di un abbraccio” “Non avrai tempo e voglia di cucinare, ti ho preparato il ragù: te lo porto!” ”Riposati, oggi vado io a prender Davide, te lo riporto dopo cena!” quando mi viene ripetutamente chiesto di incontrarci mi si chiude la gola: chi dei due ha bisogno di essere rassicurato? Tu oppure io?  Sarebbe carino rispettare i tempi del malato senza far pressioni. Le telefonate son la cosa migliore!

Insomma siate autentici! Mettetevi in ascolto. Abbracciateci.

 

Quali sono le domande che più spesso ti vengono rivolte?

Le domande più frequenti riguardano i capelli in genere, mi vengono poste da chi inizia il percorso di terapia dopo di me “Tra quanto mi cadranno secondo te? Sono al secondo ciclo! Ma poi ricrescono tra una chemio e l’altra? E i peli? Usi ancora il rasoio? Ma cadono tutti?? Anche lì sotto??” oppure mi vien chiesto come mi sono accorta di tumore e metastasi. Poi dipende dal periodo, ora che ho finito le cure mi vien chiesto se verrò operata, dopo che ho spiegato in lungo e in largo perché no, mi sento rispondere: “Ma neanche più in là?”  allora non mi stavi ascoltando. E cambio strada. Ho incontrato una persona che diceva di avere i miei stessi dolori: “Secondo te ho il cancro?” aiuto!

La domanda per eccellenza: funzionerà la terapia ormonale??? Dalla risposta di questa domanda dipende la mia vita.

 

Scrivi che per te è stato fondamentale l’aiuto di una psicologa, soprattutto nei momenti più bui; il servizio sanitario nazionale, a tuo parere, assiste efficacemente i malati di tumore dal punto di vista psicologico?

A inizio terapia nel reparto mi è stato proposto l’aiuto di una psico-oncologa, ma avendo già la mia, privatamente, ho scelto di non cambiare. So di amiche che son rimaste soddisfatte degli incontri. E poi diciamocelo… ancora ospedale?? Eh no.

 

Capita, a volte, che pazienti malati di tumori gravi si rivolgano all’estero, tu cosa pensi del nostro sistema sanitario, dei nostri medici? Hai mai pensato di chiedere consulti altrove?

Mi ritengo molto fortunata ad aver incontrato medici ed infermieri sempre molto empatici e rassicuranti. Persone di cuore. Per quanto riguarda il sistema sanitario italiano potremmo star delle ore a parlarne. Mi hanno messo il port (quando ti si “bruciano” le vene per le troppe infusioni o prelievi ti inseriscono questo catetere sotto pelle, vicino la clavicola e lo collegano ad una vena più grande) per semplificare le procedure di somministrazione dei farmaci, per mia sfortuna ho girato più reparti e ho purtroppo incontrato infermieri impreparati ad usare questo port… che avrebbe dovuto semplificarmi la vita. Per un malato è davvero avvilente questa situazione; devi aspettare un’infermiera di oncologia che venga ad attaccarti la flebo per assenza di aghi adatti nell’altro reparto in cui sei ricoverato.

Parlando invece di burocrazia, posso dire che per un malato da solo risulta tutto troppo difficile, quasi inarrivabile. Parlo delle visite nelle commissioni, dei patronati, dalle ASL, le associazioni stesse spesso non ti sanno aiutare, o meglio vieni rimbalzato da una parte all’altra senza aver informazioni precise il tutto in un isolamento totale. Io ho avuto il sostegno della mia famiglia altrimenti non ce l’avrei fatta da sola. Ho un cancro metastatico per il quale una cura non esiste, certo lo posso controllare con farmaci e terapie che saranno a vita. A vita. E ho un certificato d’invalidità rivedibile fra tre anni. Rivedibile!

Ho trovato una totale assenza di empatia, una grave mancanza di assistenzialismo, soltanto cavilli burocratici che ti fan perdere la voglia, le speranze, e alla fine tu malato perdi gran parte dei tuoi diritti. Ci vorrebbe un sistema sanitario che assuma la forma del malato più che quella di un edificio di cemento.

Non ho pensato di andare all’estero per le cure, ma di ascoltare altri pareri in altri ospedali in Italia. Ho pensato che non esiste solo la medicina tradizionale e che posso abbinarla a qualcos’altro senza ovviamente abbandonarla, ma a questo ci penserò bene. Sono appena uscita dalla mia ultima chemio, devo riprendermi.

 

Ho letto sul tuo Blog che ti sei sempre imposta di non consultare internet riguardo la tua malattia. Perché?

C’è stato un periodo in cui la mia oncologa era molto vaga sul fronte informazioni metastasi ossee. Più lei era vaga più io credevo che la morte si avvicinasse. Allora ho deciso di consultare internet…non l’avessi mai fatto! Secondo internet dovevo esser morta ieri!! Io sorrido ora, ma è stato drammatico leggere: “aspettativa media di vita 3/5 anni”. Poi ho capito che ogni tumore è diverso, ogni situazione è diversa perché noi per primi siam diversi. Non consultate internet!! Parlate tra di voi! Ci sono un mucchio di associazioni di volontariato che possono rispondere ai vostri quesiti, c’è la psico-oncologa…state lontani da internet, vi toglie il sonno poi ciò che leggerete!

 

Chi è adesso Francesca, rispetto a prima della malattia?

Francesca oggi è più cazzuta. Si può dire? Sono determinata e amo la vita. La vita bastarda, ma la amo. La pretendo! Davanti a me vedo un grosso punto di domanda, ma se c’è una cosa che questa malattia mi ha insegnato è affrontare una cosa per volta cercando di mettere l’ansia da parte e tirando fuori l’ottimismo, che non guarisce, ma di certo aiuta.

 

Ci sono altri progetti che vorresti intraprendere, oltre il Blog?

Progetti? Mi voglio comprare un’auto! Oggi mi è capitato di andare a comprare la batteria per l’auto e son stata riconosciuta dal commesso che oltre a farmi lo sconto mi ha fatto i complimenti per il mio post. In moltissimi mi dicono che scrivo molto bene, che sembra di viver con me la malattia, dicono che dovrei scrivere un libro. Io amo scrivere e amo leggere, per cui… chissà?!

 

 

 

 

 

 

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