Londra dietro front: "Charlie può essere curato"

| Contributo etico-scientifico per capire il mistero della vita e della (probabile) morte di un bimbo malato

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Il problema della vita e della morte del piccolo Charlie Gard è così complesso che, per provare - almeno- a capirci qualcosa di più, è necessario confrontarsi con i medici. E' in mano loro la chiave per dare un senso all'onda emotiva che ha colto l'opinione pubblica. Su "Il Foglio" l'interessante opinione del prof. Giancarlo Cesana: "…Una certa posizione che si presenta come a favore della vita a tutti i costi corre il rischio di diventare scientista…Non dobbiamo mai agire con la deliberata intenzione di terminare una vita umana, inclusa la rimozione della nutrizione e idratazione, così da risultare nella morte. Dobbiamo a volte riconoscere, tuttavia, i limiti di ciò che può essere fatto…il mondo pro life si sente minacciato, perché c'è una tendenza generale fortissima ad approvare leggi in favore dell'eutanasia, anche infantile, quindi la preoccupazione esiste, e non è campata per aria". Infine:"Le leggi esistono e sono strumenti fondamentali per prendere le decisioni. Il problema è che la legge sia buona, cioè sia conforme alla verità". Intanto, il Great Hormond Street Hospital di Londra, l'ospedale dove il piccolo è ricoverato ha annunciato che rivaluterà la questione dopo l'intervento di Papa Francesco e del presidente Usa, Donald Trump. Il Great Hormond si è rivolto all'Alta Corte per una nuova udienza "alla luce delle richieste relative a possibili altri trattamenti" avanzati in una lettera dall'ospedale Bambino Gesù di Roma. "Crediamo, d'accordo con i genitori di Charlie, che sia giusto fare anche questo tentativo", scrive il nosocomio.  E precisa che "due ospedali internazionali e i loro ricercatori ci hanno comunicato nelle ultime 24 ore di avere nuovi dati a proposito del trattamento sperimentale da essi proposto".

LA MALATTIA DI CHARLIE

 Sul sito online Dagospia, è il medico Massimo Finzi a spiegare, finalmente, di cosa stiamo parlando. E' un testo non facile ma l'informazione, a volte, necessità di un minimo di impegno in più. Il dramma di Charlie  e della sua famiglia lo meritano. Poi potremo anche avere una nostra opinione: "Un brevissimo cenno di biologia per comprendere l'argomento: il DNA si trova all'interno del nucleo della cellula ed è responsabile della trasmissione dei caratteri ereditari, ma esiste un altro DNA localizzato nei mitocondri e per questo denominato mtDNA. I mitocondri sono organelli intracellulari, hanno la forma di un salsicciotto e al loro interno è presente una membrana disposta in numerose pieghe. Hanno prevalentemente funzione respiratoria ed energetica grazie alla produzione di una grande quantità di adenosintrifosfato (ATP). I cromosomi possono essere considerati la centrale energetica delle cellule, il loro DNA (mtDNA) è di dimensioni ridotte rispetto a quello del nucleo e viene ereditato solo per via materna, questo permette ai ricercatori di effettuare indagini "matrilineari". Infatti sono rarissimi i casi di eredità di mtDNA paterna o di entrambi i genitori, Le sindromi da deplezione del DNA mitocondriale costituiscono un gruppo di malattie molto rare caratterizzate da una ingravescente e irreversibile diminuzione del contenuto di mtDNA. Ne consegue una carenza progressiva di energia a livello cellulare con sofferenza prevalente negli organi che ne consumano di più: muscoli, cervello, fegato. Schematicamente si distinguono tre forme: quella miopatica a prevalente interessamento muscolare,  quella encefalomiopatica dove è colpito il cervello oltre ai muscoli e quella epatica o epatocerebrale se viene colpito il fegato e spesso anche il cervello. In realtà più spesso di tratta di forme miste considerata la unica causa che è alla base della patologia.

"NON CI SONO CURE EFFICACI"

Alla data odierna esistono cure per tali malattie? Purtroppo la risposta è negativa e l'esito è sempre infausto. Solo per una forma diversa da quella del bambino Charlie è stata condotta una sola sperimentazione sui topi utilizzando una tecnica chiamata "sostituzione nucleotidica": è stato introdotto un mix di nucleotidi necessari al DNA . Purtroppo la scienza è ancora molto lontana dal poter trasferire tale sperimentazione in campo umano. Quando la malattia si presenta è ormai troppo tardi: esiste solo la  prevenzione attraverso la tecnica della sostituzione mitocondriale che però presuppone la manipolazione dell'embrione prima dell'impianto nell'utero: tecnica  proibita in Italia per forti resistenze provenienti soprattutto dal mondo cattolico. A questo punto appare almeno contraddittorio il comportamento del Vaticano che da una parte è disponibile ad accogliere in una sua struttura sanitaria il piccolo Charlie affetto dalla sindrome da deplezione del DNA mitocondriale e dall'altra si oppone fermamente all'unica tecnica in grado di evitare in futuro altri casi simili.


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