Doug Lindsay, l’uomo che si è curato da solo

| Era un giovane universitario quando un male misterioso lo colpisce costringendolo a letto per gli 11 anni successivi. Quando si rende conto di essere affetto da una malattia rara, si è messo a studiare trovando una cura

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Doug Lindsay aveva 21 anni e da poco era iniziato il suo ultimo anno alla “Rockhurst University”, un college gesuita di Kansas City, Missouri. Al termine del primo giorno di lezioni, crolla sul tavolo della sala da pranzo di casa in preda a vertigini che gli impediscono di stare in piedi.

Era il 1999, e quelli i primi sintomi di qualcosa di violento e incurabile che l’aveva colpito senza nessuna avvisaglia: il cuore andava a mille e si sentiva sempre più debole. Era stato uno dei migliori atleti del liceo, sognava di diventare un professore di biochimica e prima o poi di scrivere anche un libro. Non sapeva ancora, che avrebbe trascorso 11 anni confinato in un letto per via di un male misterioso che lasciava i medici perplessi e rendeva i farmaci del tutto inutili.

Ben presto, Doug Lindsay si è reso conto di essere di fronte ad un bivio: se voleva riavere la sua vita, avrebbe dovuto pensarci da solo. Era l’inizio di un viaggio che ancora oggi stupisce decine di luminari della medicina: “Ha fatto qualcosa di straordinario”, ha commentato John Novack, portavoce di “Inspire”, una rete sociale di assistenza sanitaria per pazienti con malattie rare e croniche.

C’era una precedente nell’esistenza di Lindsay: sua madre. Quando aveva 18 mesi, la mamma era diventata così debole da non riuscire neanche a tenerlo in braccio. Era stato un calvario disciolto nel tempo: quando Doug compie 4 anni, la mamma era ormai in un letto, perché non riusciva più a camminare. Dopo anni di esami sempre più specialistici, finalmente qualcuno capisce che la sua condizione era legata ad un disturbo alla tiroide. Poco dopo, anche la zia di Doug accusa lo stesso disturbo, ma se possibile ancora più violento da renderla incapace di allacciarsi le scarpe da sola nel giro di poche settimane.

Da adolescente, guardando i membri della sua famiglia emarginati dall’esistenza, Doug si domandava se anche il suo corpo fosse una bomba a orologeria. Quel giorno del 1999, ne ha avuto la conferma.

“Quando ho chiamato mia madre quella notte per dirle che sentivo di dover lasciare l’università, sapevamo entrambi cosa stava accadendo”, ha commentato Doug: la maledizione di famiglia aveva colpito anche lui. Dall’autunno di quell’anno in poi, Doug è costretto a letto per 22 ore al giorno: “Se stavo in piedi, era per mangiare o andare in bagno. La malattia non mi concedeva altro”.

Consulta decine di specialisti di endocrinologia, neurologia e medicina interna, ma tutti allargano le braccia senza riuscire a dare una spiegazione. 

È a quel punto che Doug sceglie di reagire immergendosi nella ricerca medica: se esiste anche solo una via d’uscita, deve trovarla. Inizia da un corposo volume di endocrinologia da 2.200 pagine che aveva trovato per caso tempo prima all’università e portato a casa sperando di riuscire a capire il male che affliggeva sua madre: è lì dentro che trova un passaggio che diventa il primo indizio, in cui si afferma che i disturbi surrenalici possano rispecchiare alcuni problemi della tiroide. Lentamente, le sue ricerche si concentrano sulle ghiandole surrenali e ipotizza la possibilità di una catena di disturbi a carico del sistema nervoso autonomo che non rientrano nelle classificazioni utilizzate dalla maggior parte di endocrinologi e neurologi.

Ben presto, le sue ricerche incappano sul sito della “National Dysautonomic Research Foundation”, un’organizzazione di cui non era a conoscenza, nata con l’obiettivo di trovare soluzioni alle malattie invalidanti, come quella che toglieva l’esistenza a lui e a buona parte della sua famiglia: è a loro che chiede di inviargli quanti più testi possibili, oltre a ricerche e statistiche. Nessuna delle malattie che la fondazione tratta include i sintomi di Doug, ma si stava avvicinando alla verità.

Ben presto, si rende conto di avere bisogno dell’aiuto di un medico o di uno scienziato, qualcuno sufficientemente coraggioso e incosciente da affrontare un caso raro ed essere disposto a immolare il proprio tempo nel tentativo di risolverlo. C’era solo un posto dove Doug avrebbe potuto trovare una persona con simili caratteristiche: la conferenza della “American Autonomic Society”, prestigioso evento annuale al quale partecipano da tutto il mondo scienziati specializzati nei disturbi del sistema nervoso. Nel 2002, fra sforzi inumani, Lindsay organizza una conferenza alla riunione del gruppo a Hilton Head, in South Carolina. Per arrivarci, è costretto a prenotare un’intera fila di posti a sedere, per potersi sdraiare durante il volo. Quando prende la parola, si presenta come uno scienziato amatoriale che sta sperimentando delle cure sul proprio corpo: aveva il compito assai difficile di convincere dei luminari che la sua malattia non appariva in nessuno dei libri più aggiornati delle loro biblioteche.

Molti degli scienziati presenti storcono il naso: si tratta soltanto di un ragazzo, per di più neanche laureato, e pretendeva di impartire lezioni a luminari dell’Università di Harvard, del National Institutes of Health e della Cleveland Clinic.

Al termine dell’incontro, il dottor H. Cecil Coghlan, professore di medicina all’Università dell’Alabama, a Birmingham, si avvicina a Doug per dirgli che, secondo lui, con le sue ricerche aveva realmente individuato qualcosa del tutto sconosciuto.

Doug Lindsay aveva trovato un alleato. Il primo risultato della collaborazione è la necessità di creare un farmaco che attenui i sintomi sempre più invalidanti: all’inizio del 2004, un amico di Doug aveva noleggiato un SUV e sistemato un materasso al posto dei sedili posteriori per accompagnarlo a Birmingham, a quasi 700 km di distanza. Lindsay sospettava che il suo corpo producesse troppa adrenalina, ma sapeva dell’esistenza di un farmaco chiamato “Levophed”, approvato dalla Food and Drug Administration degli Stati Uniti per aumentare la pressione sanguigna in alcuni pazienti gravemente malati. Il Levophed è fondamentalmente un’iniezione di noradrenalina che contrasta i sintomi creati dall’eccesso di adrenalina. Doug Lindsay riesce a convincere il dottor Coghlan a ricreare il farmaco in laboratorio, per permettergli di vivere un po’ meglio, anche se con una flebo di noradrenalina piantata nel braccio. Nel giro di poche ore, le sue condizioni si erano stabilizzate: per brevi periodi di tempo, durante le giornate, Doug poteva riavere una parte della sua vita.

Ma la ricerca andava avanti: Doug era sempre più convinto di avere un disturbo alla ghiandola surrenale che agiva come un tumore, ma non lo era. Dopo una lunga serie di esami sempre più approfonditi, arriva la risposta che attendeva da anni: iperplasia midollare surrenale bilaterale. In pratica, le parti midollari delle sue ghiandole surrenali sono aumentate di volume e producono troppa adrenalina. Con in mano la nuova ipotesi consultano degli esperti, che restano alquanto dubbiosi sulla diagnosi, anche se Doug riesce a trovare traccia di 32 casi accertati del suo stesso problema.

A quel punto, si poteva finalmente ipotizzare una soluzione: se si potesse agire sulle ghiandole surrenali, il problema forse sarebbe risolto.

L’ultimo passaggio, è un atto di coraggio, disperazione e incoscienza: “Se non trovo un chirurgo disposto ad operarmi, lo farò io”. Rintraccia diversi tentativi di interventi chirurgici per diminuire le pareti delle ghiandole surrenali, finiti come ricerche per un pubblico esperto in altrettante riviste mediche. Ma è comunque materiale che gli permette di mettere insieme un documento di 363 pagine che per la prima volta parla di riduzione del midollo adrenale. I 18 mesi successivi servono per rintracciare un chirurgo disposto a supervisionare una procedura non ortodossa e pericolosa, che nessuna assicurazione avrebbe mai coperto. L’unico a dargli retta è un chirurgo dell’Università dell’Alabama che nel settembre 2010 lo sottopone ad un intervento di riduzione dei midolli surrenali.

Tre settimane dopo l’operazione, Doug era in grado di stare in piedi per tre ore al giorno: il Natale successivo trova la forza di camminare fino alla chiesa per quasi due km. Un anno dopo era così in forma da volare con alcun amici alle Bahamas per una vacanza.

Il dottor H. Cecil Coghlan, l’unico medico ad aver creduto in lui, è morto nel 2015, vivendo abbastanza per vedere che Doug aveva vinto la sua battaglia. Ma purtroppo, la soluzione studiata da Doug non è servita per salvare la vita a sua madre, ormai troppo debole e debilitata: è morta nel 2016, al contrario senza riuscire a vedere suo figlio attraversare l’aula magna della Rockhurst University per ricevere la laurea in biologia.

Oggi Doug Lindsay ha 41 anni, vive ancora nella casa di famiglia ed è costretto a prendere una decina di farmaci al giorno: la sua salute è tutt’altro che perfetta, ma non si lamenta. È considerato un esperto di malattie rare, a cui diversi luminari si rivolgono per avere pareri e consulenze: “Posso viaggiare, tenere conferenze, farmi una passeggiata, e soprattutto posso cercare di cambiare il mondo: sono stato aiutato, e ora sento di dover ricambiare aiutando gli altri”.

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